Jesús Rivera Navarro
Catedrático en la Universidad de Salamanca

Imagen: Amaia García Hernández

INTRODUCCIÓN

Descripción del problema: violencia familiar hacia la persona mayor

Para los fines de este trabajo, de todos los tipos de violencia a los que está expuesta la persona mayor, nos concentraremos exclusivamente en el maltrato que se da en el contexto familiar –violencia familiar-, entendido éste como todo acto que por acción u omisión provoque daño físico o psicológico a una persona mayor por parte de un miembro de la familia (Rueda, 2008). Queremos aclarar también que, en este trabajo, y a pesar de que no significan lo mismo, los términos violencia familiar y maltrato serán considerados como sinónimos.

Una vez realizada la delimitación conceptual anterior, estamos en disposición de aclarar cuál es el modelo teórico en el que nos vamos a basar a la hora de abordar el maltrato a la persona mayor con demencia. El modelo ecológico será el paradigma teórico en el que nos basaremos para abordar el tema específico que nos compete.

El modelo ecológico explora la relación entre los factores individuales y contextuales y considera la violencia como el producto de muchos niveles de influencia sobre el comportamiento (Brofenbrenner, 1987):

• El ámbito individual. El primer nivel pretende identificar los factores biológicos y la historia personal que influyen en el comportamiento de una persona. Además de los factores biológicos y personales en general, se consideran como factores la impulsividad, el bajo nivel educativo, el abuso de sustancias psicotrópicas y los antecedentes de comportamiento agresivo o de haber sufrido maltrato.
• El ámbito de las relaciones. El segundo nivel indaga el modo en que las relaciones sociales cercanas –por ejemplo, los amigos, la pareja y los miembros de la familia- aumentan el riesgo de convertirse en víctima o perpetrador de actos violentos.
• El ámbito de la comunidad. La tercera esfera de este modelo examina los contextos de la comunidad en los que se inscriben las relaciones sociales, como la escuela, el lugar de trabajo y el vecindario, y busca identificar las características de estos ámbitos que se asocian con ser víctimas o ejecutor de actos violentos.
• El ámbito social. Examina los factores sociales más generales que determinan las tasas de violencia. Entre estos, figuran las normas culturales que apoyan la violencia como una manera aceptable de resolver conflictos, o las políticas sociales (sanitarias, educativas y/o económicas) que mantienen niveles altos de desigualdad económica o social entre distintos grupos de la sociedad.

Podemos distinguir varios tipos de violencia familiar, haciendo una síntesis de lo dicho por diferentes investigadores (Lachs y Pillemer, 2004; Motte y Muñoz, 2004):

• Violencia física. Son todos aquellos actos de acción que causen daño físico a la persona mayor.
• La violencia emocional: son todos aquellos actos que causen daño emocional a las personas mayores
• La violencia sexual: se incluye sostener relaciones sexuales no consentidas por la persona mayor, e incluye cualquier acto de abuso sexual como los tocamientos.
• La violencia económica: se refiere al uso inadecuado de los bienes de las personas mayores.
• La negligencia: tiene que ver con la no satisfacción de las necesidades básicas y emocionales de las personas mayores y puede ser económica, física y emocional.

Nos interesan todos los tipos de violencia hacia las personas mayores, pero especialmente aquella que ejercen aquellas personas que mantienen una relación de confianza con las personas mayores, específicamente los hijos. Además de este acotamiento de la forma de violencia sólo vamos a analizar la violencia infringida sobre el anciano que padece demencia.

La violencia familiar ejercida sobre las personas mayores con demencia

Al ser la demencia, junto con el deterioro cognitivo y la incapacidad, un factor de riesgo por sí misma de la violencia familiar en el anciano, desde principios de los años noventa ha habido diversos estudios que han intentado establecer la prevalencia del maltrato a las personas que padecen esta enfermedad, sin embargo hay mucha variabilidad, debido a las diferentes muestras poblacionales empleadas en cada estudio y los diferentes tipos de investigación (comunitarios, domiciliarios o en institución) que se aplicaron; dicha variación va desde cifras menores al 15% de abusos detectados (Cooper et al., 2006; Cooper et al, 2008; Coyne et al., 1993) hasta estudios que describen porcentajes entre el 35 y el 50% de maltratos entre la población total de personas con demencia (Cooney et al, 2006; Cooper et al, 2009; Compton et al., 1997). La alta variabilidad en las cifras de la prevalencia del maltrato es determinada por la inclusión de unos u otros tipos de maltrato –por ejemplo, incluir la violencia verbal incrementa mucho las cifras de prevalencia-, por la utilización de un instrumento de detección u otro y por la manera de seleccionar a la población estudiada –muestra utilizada-. En cualquier caso, y a pesar de esta diversidad en las cifras de prevalencia del abuso, no deja de ser relevante la especial importancia que cobra la violencia al enfermo en esta patología, por varios motivos: 1) la gran sobrecarga que genera en los cuidadores (Vandeweerd et al., 2006; Compton et al., 1997; Coyne et al., 1993); 2) la etapa de la demencia que se denomina como la etapa de “trastornos conductuales”, que genera episodios conflictivos en las familias (Cooney et al., 2006); 3) la incapacidad de gran parte de los que padecen demencia para explicitar la existencia de maltrato (Hansberry et al., 2005).

Factores determinantes de la violencia familiar en la demencia

Diversas publicaciones han tratado de concretar factores específicos que determinan el maltrato a este colectivo; dichos factores están relacionados con los tres aspectos que anteriormente hemos señalado, es decir la carga del cuidador informal, los trastornos conductuales y el deterioro cognitivo. Resaltamos especialmente una revisión bibliográfica de factores de riesgo de personas mayores que viven en la comunidad, publicado en la revista Age and Ageing (Johannesen y Logiudice, 2013), se distinguen trece factores de riesgo y se establece una tipología de los mismos: 1) Factores relacionados con las personas mayores (deterioro cognitivo, problemas conductuales, enfermedad psiquiátrica o problemas psicológicos, dependencia funcional, pobre estado de salud o fragilidad, bajos ingresos o pobreza, existencia de abusos en el pasado y etnicidad – pertenecer a comunidades étnicas en EEUU-); 2) factores relacionados con el perpetrador (carga del cuidador o estrés y enfermedad psiquiátrica o problemas psicológicos); 3) factores relacionados con las relaciones personales (falta de armonía familiar; relaciones conflictivas entre el cuidador y la persona cuidada); 4) contexto social o medio ambiente (bajo apoyo social y la convivencia en común, excepto para abuso económico).

En España, no hay investigaciones que analicen la percepción que los cuidadores informales tienen del maltrato en general y del maltrato a las personas enfermas en particular, dichas investigaciones son necesarias, por ejemplo, para tener en cuenta que, en la utilización de instrumentos de detección del maltrato, debemos considerar las características culturales de nuestro país en este ámbito. Por tanto, creemos que está absolutamente justificado el análisis de esta problemática, tanto de desde un punto de vista cuantitativo como cualitativo. En este caso, para nuestro estudio hemos escogido metodología cualitativa ya que nuestra intención es indagar tanto en la concepción del maltrato, como en la indagación sobre los determinantes del maltrato en el ámbito de la demencia. El uso de métodos cualitativos en esta área nos puede aportar luz sobre la idoneidad de utilizar escalas de medición, importadas de otros países, o crear una propia tiene en cuenta nuestra propia idiosincrasia.

OBJETIVOS Y METODOLOGÍA

El principal objetivo de este estudio es analizar la percepción que el cuidador del anciano con demencia tiene sobre el maltrato y la violencia ejercida sobre las personas mayores en general y, en particular, sobre los ancianos con demencia. Además, podríamos añadir como objetivo específico la indagación sobre los factores que determinan el maltrato.

La investigación, que presentamos en este trabajo, está integrada en el proyecto “Detección sobre la violencia familiar ejercida sobre el anciano con demencia” (Proyecto I+D financiado por el ministerio de Ciencia e Innovación y que tuvo una duración de cuatro años, desde 2011 a 2014). En el estudio mencionado, hubo una parte cuantitativa, en la cual se aplicó un cuestionario a 326 cuidadores informales de ancianos con demencia y una parte cualitativa, que es la que presentamos en este trabajo.

El estudio cualitativo, que se presenta en estas páginas, tuvo una duración aproximada de 3 meses.

Marco geográfico del estudio

El estudio, que presentamos, se realizó en las ciudades de Soria, León y Segovia, todas ellas situadas en la Comunidad Autónoma de Castilla-León, que es la tercera Comunidad Autónoma más envejecida de España – el 25,65% de la población de dicha comunidad tiene más de 65 años, detrás de Asturias y Galicia respectivamente- (Pérez Díaz, Abellán, Aceituno, Ramiro, 2020) y, por lo tanto, supuestamente debería estar conformada por una gran cantidad de personas mayores con demencia, ya que según diversos estudios realizados en España, entre el 5 y el 8% de las personas mayores podrían padecer demencia (de Pedro-Cuesta, 2009). Todos los grupos de discusión (GD) se realizaron en el ámbito de las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer de las ciudades citadas.

Participantes

Todos los participantes en los GD fueron seleccionados a través de asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer en las ciudades de Segovia, León y Soria (Castilla-León). A pesar del sesgo que supone utilizar como fuente de reclutamiento este tipo de organizaciones, debemos tener en cuenta que, hoy en día, una gran parte de los cuidadores informales de ancianos con demencia utilizan, con mayor o menor intensidad, dichas asociaciones (Rivera y Gallardo, 2005). La psicóloga de cada asociación fue la responsable de seleccionar cuidadores informales ciñéndose a las características que se le iban indicando. En Soria y León se realizaron 2 GD respectivamente, uno de hombres y otro de mujeres, en Segovia se realizó un GD mixto, conformado por hombres y mujeres. Las características de las personas que participaron en los GD se encuentran en la tabla 1. Los datos sobre la intensidad de la demencia nos fueron proporcionados por las propias asociaciones que, a su vez, habían sido facilitados por los neurólogos del hospital correspondiente. Dicha intensidad fue valorada, en todos los casos, por el GDS (Global Deterioration Scale) (Reisberg et al., 1982). La mayoría de las cuidadoras, en los GD de mujeres, son hijas y en el GD de hombres, los maridos son ligeramente mayoritarios respecto a los hijos; la demencia moderada fue el nivel de gravedad más frecuente.

Tabla 1. Características de los participantes de los Grupos de Discusión

Grupos de discusión	gd1 (mujeres) Soria	gd2 (Hombres) Soria	gd3 (Hombres) León	gd4 (mujeres) león	gd5 (mixto) segovia
	Hija (45 años) Demencia moderada	Hijo (53 años) Demencia moderada	Hijo (55 años) Demencia moderada	Hija (48 años) Demencia moderada	Hija (54 años) Demencia moderada
	Hija (54 años) Demencia moderada	Hijo (56 años) Demencia moderada	Hijo (58 años) Demencia moderada	Hija (57 años) Demencia moderada	Hija (60 años) Demencia leve
	Hija (65 años) Demencia moderada	Hijo (62 años) Demencia moderada	Hijo (57 años) Demencia moderada	Hija (68 años) Demencia moderada	Hija (59 años) Demencia moderada
	Hija (60 años) Demencia moderada	Hijo (52 años) Demencia moderada-intensa	Esposo (84 años) Demencia moderada-intensa	Hija (62 años) Demencia moderada	Hija (57 años) Demencia leve
	Hija (62 años) Demencia moderada	Esposo (78 años) Demencia moderada-intensa	Esposo (78 años) Demencia moderada-intensa	Hija (64 años) Demencia moderada	Hija (60 años) Demencia leve
	Hija (48 años) Demencia intensa	Esposo (81 años) Demencia moderada-intensa	Esposo (81 años) Demencia moderada-intensa	Hija (50 años) Demencia moderada-intensa	Hijo (57 años) Demencia leve
	Hija (51 años) Demencia intensa	Esposo (84 años) Demencia intensa	Esposo (84 años) Demencia intensa	Esposa (78 años) Demencia moderada-intensa	Esposa (70 años) Demencia intensa
	Esposa (72 años) Demencia moderada-intensa	Esposo (75 años) Demencia moderada-intensa		Esposo (72 años) Demencia intensa	Esposa (78 años) Demencia moderada
					Esposa (77 años) Demencia leve

Los criterios que se utilizaron para seleccionar a los cuidadores informales fueron el sexo (ya que hubo, como aparece en la tabla 1, grupos conformados exclusivamente por varones o mujeres). El resto de las variables, como el parentesco del cuidador con la persona con demencia o la intensidad de la demencia, fueron incluidos porque consideramos que podrían ser importantes en la elaboración del discurso, pero no fueron criterios que determinarán la selección de nuestra “muestra”.

En cada GD participaron entre 7 y 9 personas, lo que está acorde con las normas establecidas en relación al desarrollo de GD (Gutiérrez Brito, 2008). En total, 32 cuidadores informales de personas con demencia participaron en los GD.

Instrumento o técnica utilizada

Utilizamos la técnica de grupo de discusión, que se escogió porque permite detectar de forma abierta imágenes colectivas y signos cargados de valor que, a su vez, condicionan comportamientos y configuran actitudes y estados de opinión más o menos permanentes (Ibañez, 1979). Esta técnica de investigación nos parecía la adecuada para captar cómo perciben y se sienten afectados los cuidadores por la asistencia que se presta a los ancianos con demencia y cómo se visualiza el maltrato en esta relación de cuidado.

Los GD duraron aproximadamente 1 hora y media y fueron realizados en la ciudad dónde los cuidadores informales residían, concretamente en centros culturales del ayuntamiento correspondiente, ya que este espacio lo consideramos neutral, requerimiento necesario para el buen desarrollo de los GD (Gutiérrez Brito, 2008). En cada GD, el coordinador del mismo (el autor de este artículo) explicó el propósito del encuentro, estimuló la participación en el GD y aseguró la confidencialidad. Con el permiso de los interlocutores, todos los discursos se grabaron, complementándose con notas que se tomaron en el transcurso de los GD.

Cada GD empezaba con una pregunta general relacionada con el impacto del diagnóstico de demencia en la familia y en el entorno inmediato. Esta pregunta de inicio actuaba como “rompehielos” ya que permitía a los miembros de los GD sentirse cómodos en el grupo. La guía del GD no fue abordada con un orden particular, sino que a medida que el discurso iba fluyendo y se iban comentando unos temas u otros, el coordinador intervenía en el caso de que no se hubiera profundizado en alguna cuestión importante o no se hubiera hablado de ella. Los temas que incluía la guía de los GD fueron los siguientes: 1) impacto del diagnóstico en la familia; 2) conflictos entre diferentes miembros de la familia por el cuidado; 3) relación que se mantenía con la persona con demencia antes de la aparición de la enfermedad; 4) principales problemas que se generan en el cuidado del anciano con demencia; 5) percepción de las ayudas formales; 6) visión del asociacionismo en relación con la demencia; 7) percepción del maltrato.

Procedimiento

La saturación en las entrevistas se producía cuando todos los temas que estaban en el guion de los investigadores eran abordados por los entrevistados y no se aportaba ninguna información nueva, es decir, se empezaba a producir una repetición del discurso (Quine, 1999).

Los discursos de cada GD, grabados previamente, fueron transcritos por personal especializado en este tipo de tareas; las transcripciones fueron revisadas cuidadosamente por los investigadores. Las citas o verbatim mostradas en este trabajo son literales (se cita por número de GD y número de página de la transcripción, ej. GD1, 7: Grupo de discusión 1 -mujeres Soria-: página 7).

El estudio fue aprobado por el comité de Bioética de la Universidad de Salamanca en el año 2011. Todos los interlocutores, que participaron en los GD, firmaron un consentimiento informado, en el cuál se garantizaba tanto el anonimato, como la confidencialidad de los “datos” obtenidos.

Análisis de los datos

En este estudio utilizamos la hermenéutica interpretativa como marco teórico para analizar el discurso. Este paradigma tiene como elementos principales la consideración del contexto en el que se ubique el objeto del estudio y la particularidad del caso analizado (González Monteagudo, 2000), es decir se enfatiza tanto el papel de los factores sociales como la capacidad de los actores (los entrevistados) en dar significado a su realidad. En el mundo de la salud, este marco teórico también ha sido utilizado en diferentes investigaciones (Amezcua y Gálvez Toro, 2002).

Los autores de este artículo leyeron sistemáticamente todas las transcripciones e hicieron una lista de códigos, sub-categorías y categorías. El discurso cualitativo secuencial fue el método utilizado en este análisis. Este método se basaba en tres pasos (Hsieh y Shannon, 2005): 1) codificación; las palabras o frases que expresan la esencia del discurso son resaltadas, revisando renglón por renglón; 2) sub-categorización; una vez que se ha efectuado la codificación, los códigos son reagrupados en nuevas estructuras, dando lugar a un código conceptual o subcategoría que tiene un mayor nivel de abstracción que el proceso de codificación; 3) Categorización; las categorías tienen un mayor nivel de abstracción que las sub-categorías, y cada categoría incluye varios conceptos (ej., en este estudio la categoría aceptación de la enfermedad incluye conceptos como el proceso de aceptación y los condicionantes de la asunción de la demencia).Estas categorías frecuentemente, aunque no siempre ni necesariamente, coinciden con las preguntas establecidas en las guías por los investigadores, i.e. Problemas que se generan en el cuidado de la persona con demencia.

Para dar una mayor consistencia a nuestro análisis, realizamos el procedimiento el acuerdo inter-evaluador (interrater agreement), siguiendo las pautas señaladas por Walker (Morse y Field, 1995): las transcripciones de los GD fueron divididas en párrafos que se codificaron independientemente por los cinco evaluadores que no habían participado en el estudio (dos psicólogos, dos sociólogos y un médico de familia); en cada párrafo, el código dominante (el código que era aceptado por la mayoría de los evaluadores) fue considerado como el código correcto. Se consideró que la fiabilidad inter-evaluadora era el promedio de los porcentajes de fiabilidad de cada evaluador, con un acuerdo inter-evaluador del 92%. El evaluador con el porcentaje más bajo de acuerdo fue del 88,5%; la sub-categoría con el porcentaje más bajo de acuerdo fue 87,2%. Estos porcentajes se consideraron altos, indicándonos que la codificación, sub-categorización y la categorización fue consistente. Solo una sub-categoría no identificada de forma plena previamente fue propuesta por dos evaluadores –sentimiento de culpa por alejarse del receptor de cuidados como factor de sobrecarga y como factor de maltrato-; dicha sub-categoría, con el consenso de todo el grupo, fue incluida para tenerla en cuenta en los análisis del discurso.

RESULTADOS

Consideramos que hay cuatro categorías que emergen en el discurso elaborado en los GD, las cuáles serán analizadas, a continuación, en profundidad.

Percepción de maltrato en la demencia

El maltrato, como tal, fue analizado en todos los GD; pareciera que, en principio, había unanimidad en la concepción del maltrato al considerarlo como diferentes formas de abuso, no sólo físico, sino también psicológico, económico e incluso relacionado con la negligencia. Sin embargo, cuando profundizamos en el análisis de los discursos, pudimos percibir ciertas contradicciones y paradojas. Podríamos señalar tres elementos que podrían explicar la percepción del maltrato:

Conceptualización del maltrato. Los cuidadores informales consideraban que el maltrato no era un acto que se produce de manera puntual sino que era una acción que se ejecutaba de manera reiterativa. Se asumía que cuidar al anciano con demencia generaba situaciones límites dónde a su vez el cuidador podría ser agredido por el enfermo con demencia; dichas situaciones podrían desembocar en abusos puntuales, incluso físicos, que en otro tipo de circunstancias podrían etiquetarse como maltratos pero en el caso de la demencia, en muchos de los interlocutores, no se consideraba así. En alguno de los grupos se generó una reflexión sobre la capacidad del enfermo con demencia para percibir el maltrato, llegando a la conclusión de que la persona afectada de una manera u otra expresa sus sentimientos; lo dicho incluiría la reacción del enfermo ante un insulto o una agresión a través de, por ejemplo, la tristeza.

“Sí, hay que dejarlos, pero hay momentos en que les cogerías y les retorcerías…ya te digo, que hay momentos que la tiraría por la ventana…pero yo pienso que el maltrato no es el momento este puntual que todas decimos que nos enfadamos, el maltrato es seguido y más hacia una persona” (GD1, 43).

“Con un paciente, hablar de maltrato…puede serlo, puede serlo, puede haber gente pero yo un día a mi madre la mando a la porra….y yo, no es que me apetezca, es que en circunstancias normales a mi madre no la mando a la porra…en este caso es un maltrato recíproco y no un maltrato intencionado, sino muchas veces desde el subsconciente. Es un maltrato por un desgaste psíquico que hay que responder de esa manera” (GD5, 41).

“Yo creo que sí se dan cuenta…luego ese día, a lo mejor en el momento…pero como se enfade un día por la noche, al día siguiente se acuerda” (GD1, 43).

Identificación de ciertos atributos con el maltrato. De una forma específica, podríamos decir que los/as cuidadores/as identificaban el maltrato con la violencia física, la falta de cariño, la indiferencia ante el enfermo –estas dos últimas características se podrían identificar con la negligencia-, los gritos –podría ser equivalente a la violencia emocional- y la falta de recursos para atenderle –podríamos considerarlo similar a la violencia económica-. Precisamente, relacionado con este último atributo, encontramos referencias al maltrato institucional, al cual se le asociaba no solo con abuso físico y psicológico, sino con la propia ausencia de soporte o falta de ayudas por parte de la administración pública.

“¿Qué es? Porque el maltrato tiene muchas caras, ¿no?, no para mí es abandonarlo…y la falta de cariño…peor eso no es maltrato…Todas: sí…ellos sí…para ellos sí” (GD4, 28).

“Pero claro, si resulta que la Administración se marca un farol con la ley de la Dependencia, dice que vamos a tener un tema sin saber cuánto va a aguantar ni a quién se lo va a tratar. Nos encontramos con mucho enfermo que lo que está sufriendo es un maltrato institucional” (GD2, 9).

Aceptación de la enfermedad

Esta categoría estaba claramente relacionada con la pregunta que abría los GD, en referencia al impacto que tuvo en los cuidadores el diagnóstico de la demencia en sus familiares. Hemos considerado cómo ha sido ese periodo de asimilación y qué factores pudieran ser tenidos en cuenta para que este proceso de aceptación evolucione de una manera u otra. La categoría “aceptación de la enfermedad” la consideramos importante ya que es una dimensión que podría influir, de forma indirecta, en el maltrato, ya que una mala asunción de la patología, podría derivar en un comportamiento agresivo con el receptor de cuidados (Paz-Rodríguez y Sánchez-Guzmán 2011).

Nos encontramos con dos grandes ejes (sub-categorías), que podrían explicar la dimensión “aceptación de la enfermedad”: 1) la aceptación de la enfermedad como PROCESO; y 2) los CONDICIONANTES que encontramos para asumir la existencia de la demencia. A continuación, examinamos, en profundidad, cada una de estas dos sub-categorías:

La aceptación de la enfermedad como un proceso. Hay una evolución de la asimilación de la enfermedad determinada por el factor tiempo; en la mayoría de los casos, se producía primero una fase de negación para, poco a poco, dejar paso a una aceptación. Aunque no podemos dejar de lado la especificidad de cada familia para asumir la demencia, es cierto que todos coincidían en que es un proceso lento y duro.

• Negación. En un principio la mayoría de cuidadores/as contaban cómo les costaba asimilarlo, sobre todo cuando se enfrentaban a un autodiagnóstico a priori, es decir, cuando ya tenían serias sospechas de que su familiar podría tener demencia sin haber consultado todavía a un médico. A veces se asustaban y otras veces trataban de quitarle importancia a las situaciones que se iban dando. Si bien es cierto, los resultados médicos y el empeoramiento del enfermo les ayudaba a asimilarlo de una forma más clara, aunque el tiempo sigue siendo el factor crucial.

“No es en un principio cuanto te lo dicen sino cuando lo ves; y no lo admites tampoco, piensas que se va a curar… que ha sido una cosa esporádica” (GD1, 2)

“un año tardamos en creérnoslo […] no lo aceptábamos, no puede ser” (GD5, 2)

• Aceptación. Una vez pasada esa fase de escepticismo o incredulidad, podríamos considerar dos tipos de casos: aquellos que mostraban una aceptación total de la enfermedad, y otros que explicitaban, más bien, un estado de resignación hacia esta nueva situación.

“Al principio, fue terrible, ahora ya sabemos, más o menos, cómo actuar en cada momento” (GD2, 3).

“Ahoya ya…está; lo tienes asumido y punto, no tienes que echarle la culpa a nada, simplemente ha pasado” (GD3, 2)

• Miedo. En varios de los GD los cuidadores explicitaban el temor a poder desarrollar la demencia, basándose en un posible componente hereditario (componente que, en realidad, sólo existe en un porcentaje pequeño de las personas que tienen esta enfermedad) (Nagasaka et al., 2005). En uno de los grupos -concretamente de mujeres de Soria- algunas interlocutoras mostraban una especie de mimetismo con sus familiares y explicitaban temor de que les podría pasar lo mismo que a los receptores de cuidado.

“Ahora mucha gente”; “Yo conozco un caso”;”sí, a mí eso es una de las cosas que me da mucho miedo porque yo veo a mi madre y…” (GD1, 3). “El pensar que dentro de unos años, verme yo aquí. Vamos, me da terror” (GD1, 6).

Los condicionantes en la aceptación. Este tercer eje nos parece fundamental para entender qué posibles factores pudieran influir en la asimilación de la enfermedad por parte de los cuidadores.

• Edad. Son varios los interlocutores que apuntaban que la aceptación del diagnóstico y de la enfermedad era diferente dependiendo de la edad a la que se padecía la enfermedad.

“porque ya son noventa y pico años y dices bueno, algo tiene que falle” (GD1, 4)

• Relación de parentesco. Tal y como pasa con la edad, la aceptación del diagnóstico y de la enfermedad era diferente dependiendo de la relación de parentesco.

“concretamente estoy solo, como cuidador, como marido y es mi mujer […] cuando realmente te lo dicen el golpe es terrible, ¡terrible!”; “un sentimiento totalmente diferente a si sería mi madre”(Pág.3)”es diferente lo que es un marido o una esposa” (Pág.6)

• Personalidad de la persona mayor con demencia. La asimilación del diagnóstico y la enfermedad parecía depender de la personalidad de la persona con demencia y de su rol en la esfera doméstica. La vitalidad y el papel predominante de la persona enferma en el hogar parecieran determinar una mejor o peor asimilación.

“Mi madre era una persona muy activa” “Ahora la situación ha cambiado, ahora es él quien tiene que plantar cara a eso” “Mi madre era la que le organizaba” “Mi padre porque iba antes a la espalda de ella” ”No lo acepta, discuten mucho” (GD5, 4).

Aspectos del cuidado y su relación con el maltrato

El sesgo de género que tiene la labor de cuidado en todo el mundo, y que es especialmente notorio en España (Larrañaga et al, 2005), da un significado concreto a la atención a la persona con demencia, otorgándole unos atributos que pudieran convertirse en factores de riesgo de maltrato. Distinguiríamos tres elementos principales que creemos que explican esta categoría que relaciona la fisionomía del cuidado y el maltrato:

Identificación de la mujer con el papel de cuidadora principal. La mujer se auto-identificaba con el papel de cuidadora principal por su mayor capacidad de resistencia ante situaciones estresantes y una mejor gestión de los diferentes problemas que se podían dar en el proceso atención-enfermedad. Esta auto-identificación de la mujer como responsable principal del enfermo daba lugar a desarrollo de problemas en relación con el entorno familiar, sobrecarga y problemas psicológicos.

“Tú como las de antes, la carga a la mujer y que el hombre….pero con mucha diferencia….claro, ¿ves? Al final, el prototipo dice que la mujer siempre…” (GD1, 32).

• Diferencias en el rol de cuidador, según sea hombre o mujer. La identificación de la mujer con su rol de cuidadora se basaba en valores aceptados, asumidos e interiorizados de la cultura patriarcal: asociación de la mujer con el ámbito privado, familiar y afectivo; además, se producía una responsabilidad “excesiva” que daba lugar a sentimientos de culpabilidad y remordimientos cuando se tenían que gestionar momentos de respiro. El varón concebía el cuidado como algo circunstancial, y asumía el rol de cuidador principal en tanto en cuanto no hubiera una mujer capaz de encargarse del cuidado.

“Yo, por ejemplo, mi madre se fue ahora en semana santa, fuimos a Zaragoza, con mi marido, a llevarla y nos la recogió mi hermano, se la llevó, comió con ellos, pasó toda la tarde con ellos y por la noche la llevó a casa de mi hermana y la fue a recoger el domingo siguiente, en toda la semana es que ni la vio” (GD1, 33).

Estrategias de afrontamiento del cuidado. El cuidador empleaba modelos de atención según el cual la persona afectada por demencia era tratado como un niño (infantilización del enfermo), es decir, se buscaba no contradecir ni alterar la conducta del enfermo, ya que se consideraba que la discusión y el no entendimiento con el anciano con demencia podría derivar en conflictos y en estados físicos y mentales negativos que perturbarían su equilibrio. Sin embargo, esta actitud “condescendiente” con el enfermo podría ser paradójica en el sentido de que el cuidador podría tener contradicciones interiores al generarse situaciones contrarias a las ideas y valores del mismo y darse sensaciones de angustia y malestar y convertirse en un posible factor de riesgo para la sobrecarga del cuidador.

“Y por ella, si tardas, le dices ayer no sé qué, pues ella a lo mejor a las siete de la tarde ella ya quiere cenar, que es pronto, hui, pronto, pues me voy a la cama y yo, pues vete sin cenar, pero….” (GD1, 10).

Comunicación entre el cuidador y el enfermo. El enfermo se encontraba, normalmente, en “otra dimensión de la realidad” y dicha ubicación normalmente generaba problemas de relación, ya que, en muchas ocasiones, se daban situaciones de incomprensión del comportamiento y de ciertos conflictos.

“…Mi madre antes también, pero ahora es que le da igual, lleva la bata y le digo, María, por Dios, que vas enseñando las bragas, y entonces se enfada, intento bajarle la falda y cómo te pille, no veas tú, se le va la mano…mi madre lo único que hace es decirte vete a la mierda y marrana…” (GD4, 15).

Cuidado formal y su relación con el maltrato

El cuidado formal aparece, en el discurso, a través de dos entidades:

El centro de día (perteneciente a las asociaciones de familiares enfermos de Alzheimer). Existía una visión muy positiva hacia los Centros de Día. Los interlocutores afirmaban que el uso de centros de día daba como resultado una mejoría tanto en la salud de los enfermos como en la de los cuidadores. Suponía una disminución de la carga y del estrés que conllevaba el ser cuidador. Se denotaba también una visión positiva de las asociaciones en las que se insertaban los centros de día, ya que aparecían como entidades que salvaguardaban la salud de los cuidadores y mejoraban la calidad de vida del enfermo. Podríamos considerar que los centros de día y las asociaciones constituyen un factor protector del maltrato.

“La verdad es que esto del centro es una maravilla, porque yo, mi madre, tal como está, si no fuese por el centro, estaría ya…los fines de semana y si hay algún puente yo es que me vuelvo loca…” (GD1, 16).

Las residencias o instituciones. Así como, en todos los grupos se elogiaba el papel de los Centros de Día, no ocurría lo mismo con el de las residencias. Se reflejaba en los discursos un estigma social del internamiento del enfermo en un centro de este tipo. Dicho estigma tenía relación con el sentimiento de obligatoriedad de atender al enfermo en las cuidadoras y, por ende, con el sesgo de género en la actividad de cuidar, ya que en los hombres se articulan diversos argumentos para justificar el ingreso en residencias. Incluso, yendo más allá de los discursos, podríamos considerar que para muchas personas, especialmente mujeres, la institucionalización era un maltrato en sí mismo, aunque es cierto que esta relación no se ha llegado a explicitar como tal.

“Hace dos años se puso muy agresivo y tuvimos que ingresarle en una residencia y estuvo allí y se volvía loco. Estuvo mal, muy mal. Entonces le saqué y lo llevamos para casa” (GD1, 14).

“Te digo una cosa, para ellas es mucho mejor. Está mejor en la residencia que en casa” (GD3, 5).

DISCUSIÓN

El maltrato del anciano en España ha sido tratado con cierta profusión (Bazo, 2001; Risco Romero et al., 2005; Sánchez del Corral et al., 2004)sin embargo, hay muy pocas publicaciones sobre el abuso específico a la persona mayor con demencia (Hernández Pérez et al., 2012; Pérez Rojo, 2008; Rivera et al., 2018) y ninguno de ellos utiliza la metodología cualitativa.

En el análisis del discurso, extraído de los GD realizados, se ha considerado la existencia de cuatro categorías que estructuran dichos discursos. Las categorías mencionadas nos van a dar las claves para entender cómo perciben el maltrato los cuidadores de los ancianos con demencia, así como profundizar en factores determinantes del maltrato ya señalados en múltiples publicaciones (Johannesen y Logiudice, 2013) y esbozar algún factor que no ha sido considerado en ningún trabajo.

El abordaje de la percepción del maltrato en los GD denota una conceptualización del abuso que nos indica las certezas y las contradicciones que se encuentran en la representación social (Jodelet, 1993) de este fenómeno. De igual manera que lo expresa la literatura (Muñoz Tortosa, 2004; Rueda, 2008), los interlocutores de los GD también consideraban que el maltrato era un proceso y que, por lo tanto, para hablar del mismo era necesario que existiera una reiteración en la acción. Sin embargo, el análisis del abuso en el contexto de la demencia produce matizaciones dignas de señalar, de esta forma, la posibilidad de que el cuidador informal pueda ser agredido por el anciano con demencia y los trastornos conductuales que se producen en la fase moderada de la demencia (Sandilyan y Dening, 2015) justificaría, según los discursos de los cuidadores, que actos violentos puntuales, incluso físicos, no fueran concebidos como maltrato. Esta reflexión nos puede estar indicando el mal manejo de situaciones tensas que los propios síntomas de la demencia genera, y el abuso que se deriva de esta mala gestión. Los trastornos conductuales, como factor de riesgo del maltrato, han sido ya refutados en diferentes estudios (Coyne et al., 1993; Cooney et al., 2006), aunque se desconocía el abordaje que los cuidadores informales hacían sobre este tema.

En relación a los atributos con los cuales los cuidadores informales identificaban el maltrato, observamos que dichas propiedades se referían principalmente a la tipología clásica del maltrato en el anciano, ya comentado en el epígrafe introductorio (violencia física, emocional, económica y negligencia). Sin embargo, es necesario aludir a la visión de que la falta de soporte institucional se consideraba, en algunos fragmentos discursivos, como maltrato; no es la primera vez que se produce este tipo de equivalencia, de esta forma en el estudio cualitativo realizado por el IMSERSO en el 2002 y 2003, las personas mayores identificaban el abuso con la carencia de apoyo socio-sanitario (Sánchez del Corral et al., 2004).

La aceptación de la enfermedad se nos presenta como la categoría que constituye un factor de riesgo del maltrato por sí misma, sin estar relacionada directamente con el cuidado. Los interlocutores describían un proceso que se repetía, de una u otra manera, en todos los GD; dicho proceso mantenía una secuencia temporal que consistía en la negación de la enfermedad, la aceptación de la misma y la aparición del miedo por el temor a poder heredar dicha enfermedad. Tanto si el proceso se daba en cada una de sus fases, cómo si no se producía esta asimilación, existía un riesgo de que se convirtiera en un determinante para el maltrato. Si el cuidador no aceptase la enfermedad, los conflictos con la persona con demencia se podrían recrudecer; aunque el cuidador aceptase la enfermedad, si el miedo a heredarla se convertía en algo muy importante en su vida cotidiana, tenderá a culpabilizar al enfermo de dicha posible herencia. Se ha descrito también, en los fragmentos discursivos, los condicionantes de la aceptación de la enfermedad, que fueron la edad (a mayor edad del enfermo más fácil es la aceptación), la relación de parentesco (los cónyuges tienen una tendencia a aceptar peor la patología) y la personalidad de la persona con demencia (a más vitalidad, energía y rol social y doméstico más protagónico de la persona con demencia más difícil es la aceptación).

Este “nuevo” factor de riesgo del maltrato, -la aceptación de la demencia-, no ha sido analizado en ninguno de los estudios consultados, con lo que debería tenerse en cuenta de cara a futuros análisis y estudios.

Las diferentes dimensiones del cuidado y su relación con el maltrato han sido analizadas en diferentes estudios, especialmente el papel de la sobrecarga como determinante del abuso (Compton et al., 1997; Coyne et al., 1993; Vandeweerd et al., 2006) y de la propia incapacidad que genera la demencia para poder explicitar el maltrato (Hansberry et al., 2005). Sin embargo, el papel de los roles de género como factor propiciador del maltrato no ha sido explorado en ninguna investigación. La mujer tendía a identificarse con el rol de cuidadora principal (Alonso Babarro et al., 2004) y la asunción de ese rol comportaba, en muchos casos, una excesiva responsabilidad debido al cuidado y un sentimiento de culpabilidad en el caso de que se delegara la atención del enfermo o se tomarán momentos de asueto. Este comportamiento ha sido descrito en algún estudio realizado en España (Rivera et al., 1999), pero no se ha asociado con el posible maltrato. El hecho de que el rol de género pudiera contribuir directamente a una sobrecarga de la cuidadora hace que se pudiera generar un caldo de cultivo para el maltrato.

Las estrategias de afrontamiento del cuidado, en la atención a las demencias, como factor limitador de la carga ha producido una extensa literatura, especialmente en el ámbito de la psicología (Muela Martínez et al., 2002). Los autores consideramos que la infantilización de los ancianos con demencia por parte de los cuidadores fue un mecanismo utilizado para minimizar los conflictos con el enfermo y, consecuentemente, disminuir la carga. No obstante, algunos investigadores utilizan otra perspectiva e identifican dicha infantilización con la percepción de muerte social de la persona con demencia y, por lo tanto, con una anulación de los roles antiguos que los ancianos con demencia tuvieron (Martorell Poveda, 2008). Esta última versión de la infantilización del individuo enfermo podría ayudar a entender el malestar y las contradicciones que surgen en el cuidador al tratar a su familiar de esa manera, ya que este comportamiento corroboraría la pérdida de identidad del receptor de cuidados.

La distorsión de la comunicación entre el cuidador y la persona con demencia es un factor importante de maltrato, tal y como se señala en la literatura (Pérez Rojo, 2008); en nuestro estudio, a través de nuestros “verbatims” se constata dicho factor.

Las instituciones que representaban el cuidado formal, en nuestra investigación, tienen una doble cara o dimensión; por un lado, constituían un factor protector, tanto de la carga como del maltrato, ya que en el caso de los centros de día, estos mejoraban el estado de salud del enfermo y, por ende, la calidad de vida del cuidador (Losada et al., 2007); y por otro lado, las instituciones permanentes suponían en sí mismas, especialmente en el caso de las mujeres (ya que los varones cuidadores mantienen un discurso mucho más tenue y comprensivo con las residencias, reafirmando el papel del género en la determinación de la carga y del maltrato) un tipo de maltrato, ya que estaba repleto de connotaciones negativas. En alguna investigación se ha constatado que las familias que deciden institucionalizar a su familiar son víctimas, en mayor o menor medida, de un estigma social por parte de su entorno (Rivera, 2001).

Los hallazgos que se han obtenido, a través de esta investigación, señalan que, a pesar de las limitaciones de representatividad que tiene este estudio por su carácter cualitativo y la selección de los sujetos, procedentes de asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer, se deben tener en cuenta, en los programas y políticas dedicadas a los cuidadores informales de ancianos con demencia, ciertas dimensiones que no se consideran factores determinantes del maltrato; entre dichos factores, destacamos el proceso de aceptación de la demencia y el rol del género en el cuidado. Añadimos también la necesidad de implementar programas, en la administración pública, para evitar o reducir el maltrato en las personas mayores, tal y como se hace en algunos países de nuestro entorno (Ayalon et al., 2016).

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